La Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (Adapa), junto con representantes del sector médico, pacientes y miembros de la sociedad civil, presentó ante el Senado de la República Dominicana un anteproyecto de ley que busca garantizar la atención integral de personas con enfermedades raras, poco frecuentes y complejas. Esta propuesta legislativa fue entregada por Denisse Vallejo, presidenta de Adapa, al senador Ricardo De los Santos, marcando un paso significativo en la creación de un marco legal para mejorar la calidad de vida de quienes padecen estas condiciones en el país.
El proyecto tiene como objetivo establecer un sistema de salud integral que asegure diagnósticos oportunos, tratamientos especializados y apoyo multidisciplinario para los pacientes con enfermedades raras. También contempla su inclusión social y el reconocimiento de los desafíos específicos que enfrentan tanto ellos como sus familias, proponiendo soluciones concretas para garantizar el acceso a servicios esenciales y el respeto de sus derechos.
Durante la entrega del anteproyecto, los senadores presentes recibieron un pin conmemorativo en señal de compromiso con la causa, así como la historia personal de un paciente con una enfermedad rara. Este gesto simbolizó el respaldo de la Comisión de Salud a la iniciativa “Ley por las Raras”, la cual busca beneficiar a miles de dominicanos que padecen estas condiciones. Entre las historias compartidas estuvo la de Dara, una niña de seis años inicialmente diagnosticada con epilepsia, pero que, tras una prueba genética, fue identificada con el síndrome de Pitt Hopkins, una enfermedad rara que cambió la vida de su familia.
Tanya Alcántara, madre de Dara, relató las dificultades de enfrentarse a una enfermedad poco conocida y el impacto emocional que ha tenido en su vida. “Han sido muchos días de llanto por no saber cómo manejar la situación, pero Dios me ha dado fortaleza y el apoyo de mis amigos ha sido fundamental”, expresó. Con esta ley, se espera que casos como el de Dara reciban el respaldo necesario para afrontar sus condiciones con mayor esperanza y acceso a recursos adecuados.
