En Madrid, España, Pol Domínguez, niño de tan solo 11 años, pasa sus veranos en una burbuja de precaución extrema. Mientras otros disfrutan del sol y las actividades al aire libre, Pol se ve obligado a permanecer dentro de casa durante las horas de luz debido a una rara y peligrosa condición hereditaria.
Pol vive con xerodermia pigmentosa, una enfermedad genética que hace que su piel y ojos sean extremadamente vulnerables a la radiación ultravioleta (UV). Esta condición impide que su ADN se repare adecuadamente tras el daño causado por el sol, colocándolo en un alto riesgo de desarrollar cáncer de piel y otras complicaciones graves.
Durante el verano, el niño se convierte en una especie de prisionero en su propia casa. Los rayos solares representan una amenaza mortal para él, por lo que debe limitar su exposición a los mínimos posibles. Su rutina diaria incluye estar en interiores durante el día, protegido de la luz solar. Cuando necesita salir, debe hacerlo completamente cubierto con un equipo de protección UV especializado que lo protege de cualquier posible daño.
“Para Pol, el verano no significa diversión bajo el sol, sino una lucha constante por mantenerse a salvo,” comenta su madre, quien se encarga de asegurarse de que su hijo cumpla con todas las medidas de protección necesarias. “Incluso en invierno, Pol tiene que estar protegido. Si desea hacer algo fuera de casa, tiene que ser durante la noche.”
Las breves exposiciones al sol pueden provocar a Pol graves quemaduras y, en el peor de los casos, la muerte. Cada salida al exterior se convierte en una operación meticulosamente planificada, con un equipo completo que incluye ropa de protección, gafas especiales y bloqueador solar de alta resistencia.
Xerodermia pigmentosa
Trastorno hereditario raro, caracterizado por una extrema sensibilidad a los rayos ultravioleta, como los del sol, y un riesgo alto de cáncer.
Los signos y síntomas del xeroderma pigmentoso a menudo se observan a los 2 años de edad. Es posible que estos niños sufran quemaduras graves y ampollas después de exponerse al sol por periodos cortos; además, la piel expuesta se vuelve pecosa, seca y cambia de color. A veces, también tienen alteraciones en la vista y el sistema nervioso.
¿Cómo ocurren las quemaduras solares?
Los rayos UV reaccionan con una sustancia química presente en la piel y llamada melanina. Cuanto más clara es la piel natural de un niño, menor es la cantidad de melanina que contiene para absorber los rayos UV y para protegerse. Los niños con piel más oscura tienen más melanina. Pero sin importar el tono de la piel, es necesario proteger a todos los niños de los rayos UV porque cualquier tipo de bronceado o quemadura provoca daños en la piel.
Las quemaduras solares ocurren cuando la cantidad de exposición a los rayos UV supera la protección que ofrece la melanina presente en la piel. Cuanto más tiempo permanece una persona en el sol y más fuerte es la luz solar, mayor es el riesgo de sufrir daños. El bronceado es un indicador de que la piel está dañada y no sirve en absoluto para protegerla.
¿Cómo puedo proteger la piel de mi hijo?
Los expertos recomiendan que todos los niños (sin importar su color de piel) usen protector solar, con un FPS de 30 o superior. Independientemente del protector solar que elija, asegúrese de que se trate de uno de amplio espectro (que proteja tanto contra los rayos UVA como contra los rayos UVB) y de que, si los niños se van a meter en el agua, sea resistente al agua. Aplique una cantidad generosa de protector solar y hágalo a menudo.
